Tragedia unor surori care vor muri inainte de varsta de 12 ani

Din cauza unei boli rare, doua surori din Marea Britanie nu vor
trai mai mult de 12 ani.

Ashleigh si Alisha Lennon, de 6 si 3 ani, arata ca orice alti
copii de varsta lor, insa boala genetica de care sufera amandoua nu
le va permite sa traiasca prea mult.

Cele doua sufera de boala Batten, o maladie mostenita
genetic si care nu are
inca un remediu.

Din cauza acestei boli Ashleigh nu poate vorbi, nu se poate
hrani singura si, in curand, poate ramane si fara
vedere. Inca de la varsta de 3 ani, ea are crize de
epilepsie.

Sora mai mica a acesteia, Alisha, inca se mai poate deplasa
singura, insa mama lor nu are mari sperante pentru ele in
viitor.

Ashleigh si Alisha mai au o sora vitrega

Cele doua copile mai au o sora in varsta de 14 ani, Lucy, care
se declara profund indurerata cand vade ca starea de sanatate a
surorilor ei se deterioreaza pe zi ce trece.

Mama lor povesteste ca cele mici s-au nascut sanatoase, insa in
timp situatia s-a schimbat.

Desi merge cu fetitele in mod regulat la doctor, ea citeste mult
despre boala Batten si pe internet. Toate cazurile in care s-a
interesat despre epilepsia progresiva a copilei au condus spre
aceasta boala
incurabila.

La un urmator control la medic, ea a fost anuntata ca
cele doua copile au o boala rara, iar finalul nu este
unul fericit.

Ashleigh si Alisha
Lennon alaturi de mama lor

Lucy este sora vitrega a celor doua si din aceasta cauza ea nu a
fost afectata.

Ashleigh si Alisha au fost inscrise la o scoala speciala unde
exista asistenta medicala permanenta.

Familia Lennon este sustinuta de catre Rainbow Trust Children’s Charity, o
organizatie care ajuta persoanele ce sufera de boala Batten.

Despre Boala Batten

Sindromul Batten este o boala neurologica
infantila (se instaleaza in cazul copiilor si al
adolescentilor: intre 4 si 10 ani). Moartea survine rapid din cauza
mutatiilor genetice ce provoaca aparitia bolii. Boala Batten se
caracterizeaza prin acumularea de grasimi in celulele sistemului
nervos. Persoana care sufera de boala Batten isi pierde treptat
vederea, are probleme de echilibru si de mamorie, dementa
progresiva, epilepsie. Deoarece nu se cunosc foarte multe lucruri
despre ea, insa remediul se lasa inca asteptat.

Aproximativ un copil pe saptamana este diagnosticat cu acest
sindrom.

Si ei sufera de boala
Batten